Sarah - Portrait d'une aidante

Vitavi : Peux-tu te présenter ?

Sarah :

"Je m'appelle Sarah, j'ai 35 ans et je suis assistante commerciale à l'Administration des Ventes dans un grand groupe dans l'habitat. Je suis passionnée de sport que je pratique à travers plusieurs activités, notamment le basket-ball, la course-à-pied et la musculation."

Vitavi : Quel est ton lien avec la SEP ?

Sarah :

"Ma maman est atteinte de Sclérose en plaques. Elle a été diagnostiquée en 2012 et depuis, son état de santé s'est malheureusement fortement dégradé. Elle est aujourd'hui prise en charge au sein d'un USLD (Unité de Soins de Longue Durée) car il lui est nécessaire d'avoir une assistance permanente.
Je suis donc l'aidante de ma maman : je l'ai accompagné du mieux que j'ai pu dans tous les domaines nécessaires depuis l'annonce du diagnostic (accompagnement aux rendez-vous médicaux, suivi des traitements et du renouvellement des ordonnances, courses, ménage, cuisine, gestion des papiers relatifs à la SEP, soutien moral...) et je continue aujourd'hui concernant la partie administrative de sa vie car je suis sa représentante, du fait de la perte de certaines de ses facultés."

Vitavi : Tu as créé un groupe Facebook, quelle est la raison de sa création ?

Sarah :

"J'ai créé une page Facebook et un compte Instagram dont le nom est SEParcoeur : j'y relate majoritairement mes divers entraînements sportifs et je me permets de divulguer mes conseils lorsque je suis sollicitée concernant l'approche de la maladie. C'est un formidable outil afin d'échanger avec des personnes touchée de près ou de loin par la SEP.
Cela me permet de découvrir également des personnes qui œuvrent elles aussi pour la lutte contre la SEP. Le nom SEParcoeur renvoi au fait que tout ce que j'accomplis est fait par cœur, avec le cœur pour ma maman avant tout mais aussi pour tous les patients et leurs familles."

Vitavi : Parles-nous du défi que tu t'es lancé.

Sarah :

"À ce titre je me suis donc lancé le défi sportif de rallier la ville de Chalon-sur-Saône dont je suis originaire à celle de Mâcon, en courant sur la voie verte, ce qui représente environ 70 km. La course se tiendra le 25 septembre prochain, je suis actuellement en pleine préparation physique et mental afin de relever au mieux ce challenge.
Il y a en parallèle une dimension caritative car une cagnotte avait été mise en ligne (je devais à l'origine participer à une course officielle en Bretagne, mais la crise sanitaire a bouleversé mes plans) et a permis de récolter près de 900 € au profit de la Fondation ARSEP, qui œuvre pour la lutte contre la SEP.
J'encourage aujourd'hui toutes les personnes qui souhaitent me soutenir à leur manière d'effectuer un don directement sur le site de la Fondation afin de récolter un maximum de fonds dans l'espoir qu'un jour un traitement curatif soit trouvé. Il est important de se rappeler qu'aujourd'hui, la SEP ne se soigne pas. La recherche a fait énormément de progrès ces dernières années afin de faciliter la vie des patients mais a encore besoin d'approfondir ses analyses pour comprendre plus en détails cette maladie si complexe."

Vitavi : Pourquoi la course à pied ?

Sarah :

"Je pratique la course-à-pied depuis quelques années maintenant, et l'expérience faisant, j'ai beaucoup appris de mes saisons en club d'athlétisme et des nombreuses courses auxquelles j'ai participé, que ce soit en trail ou course sur route.
J'ai donc envie de repousser mes limites au maximum car c'est ma manière de continuer d'aider ma maman, mais aussi de mettre en lumière le rôle du proche aidant, qui peut parfois s'avérer tellement délicat surtout lorsque comme moi, on est fille unique. J'ai la capacité et les ressources pour courir, je souhaite le faire au nom de celles et ceux qui ne le peuvent malheureusement plus."

Vitavi : As-tu des projets pour la suite ?

Sarah :

"Le lancement de ce défi m'a donné envie de voir encore plus grand et plus loin : je souhaite créer une association à destination des aidant(e)s, que le proche auquel il vienne en aide soit atteint de SEP ou d'une autre maladie qui peut conduire à un handicap. C'est un projet qui me tient vraiment à cœur car j'ai traversé des épreuves éminemment difficiles de par la maladie de ma maman.
Jamais je n'aurais pensé pouvoir relever la tête, reprendre goût à la vie et avoir de nouveau de l'énergie pour prendre soin de moi et me dédier aux autres. Je souhaiterais que mon expérience puisse servir aux autres, qu'ils sachent que même du pire, on peut ressortir du positif, qu'il est possible de transformer ce que l'on endure en une force incroyable et qui peut bénéficier au plus grand nombre."