Appréhender sa SEP

Tout a commencé à l'âge de 30 ans, enceinte de mon premier petit garçon.

Nous nous sommes installés, mon homme et moi, pour regarder un film après une journée tout à fait ordinaire (avec quelques contractions quand même). Quand tout à coup, j'ai été prise de démangeaisons à mon visage. Il m'était difficilement possible de gratter puisque j'avais l'impression d'avoir un gros coup de soleil. 

Pour vous donner une idée, je ne supportais pas d'avoir une mèche de cheveux sur mon front. 

Il s'en ai suivi des douleurs insupportables à la tête. grrrrr. Une douleur à se claquer la tête contre le mur.

Le lendemain, je suis allé voir le médecin généraliste de ma mère puisque le mien ne prenait que sur rendez-vous.

D'après mes symptômes, elle a tout de suite pensé à une maladie auto-immune "Guillain Barre", le souci est, qu'étant enceinte, il n'y avait pas tellement de solution pour me soulager...

Elle m'a alors donné des médicaments qui ne posaient aucun problème avec ma grossesse et m'a conseillé d'utiliser une crème à l'acide hyaluronique.

Après utilisation de la crème, les démangeaisons se faisaient moins présentes jusqu'à la diminution complète de cette sensation très désagréable.

Malheureusement, les brûlures ainsi que les douleurs à la tête devenaient de plus en plus difficiles à supporter, sans compter les douleurs dues à ma grossesse !

J'ai donc pris rendez-vous avec mon médecin généraliste durant lequel je lui ai expliqué mes symptômes. Je lui ai également indiqué que je ressentais une boule au sommet de ma tête. Il a donc regardé de plus près, osculté et touché le point douloureux. C'est alors qu'il m'a dit en rigolant que j'étais parfaitement symétrique et qu'il n'y avait absolument rien. Sauf que je n'avais vraiment pas envie de rire à ce moment-là et que si, il y avait bien quelque chose !

Il a ajouté qu'il ne pouvait pas me prescrire d'IRM sachant que j'étais enceinte, j'ai donc dû patienter pour obtenir une ordonnance pour une IRM après l'accouchement. 

J'avais vraiment la sensation que mon médecin ne m'avait pas prise au sérieux et, malheureusement, il n'y avait pas que lui qui me donnait cette impression.

N'étant pourtant pas de nature à me plaindre, j'avais quand même l'épaule de ma mère sur qui m'appuyer.

Quelque temps après mon accouchement, ayant de nouveau des douleurs, je suis allée faire mon IRM et je priais pour qu'on constate qu'il y avait bien quelque chose et pour qu'on me prenne enfin au sérieux.

Juste après l'IRM, le médecin est passé pour me parler de mes résultats en me demandant si j'étais accompagnée, je compris à sa tête que c'était sérieux. C'est à ce moment qu'il m'a dit que j'avais des taches blanches qui apparaissent au niveau du cerveau et qu'il fallait consulter un neurologue en urgence. 

Sur le coup, j'étais soulagée de savoir qu'il y avait bien quelque chose mais, d'un autre côté, je me disais que ça avait l'air plutôt grave.

Quelques jours après, j'ai eu un rendez-vous avec un neurologue qui m'a diagnostiqué assez rapidement la sclérose en plaque.

“Profitant” que j'étais en poussé, il m’a invité à me rendre à l'hôpital pour vérifier son diagnostic par une ponction lombaire et des analyses.

C’est donc quelque jours plus tard qu’une infirmière m'a contactée pour faire mon entrée à l'hôpital. Je n'oublierai jamais cette date puisque c'était précisément le jour de mon 30ème anniversaire et qu'il m'était impossible de le fêter dignement.

J'ai donc passé pas moins de 2 semaines à l'hôpital durant lesquelles ils ont réalisé des radios, une nouvelle IRM, des analyses complémentaires, des prises de sang mais pas de ponction lombaire faute d'avoir réussi à me piquer au bon endroit...même après 5 tentatives, ils ont préféré arrêter ! J'ai sincèrement cru mourir à ce moment (d’autant plus qu’il est généralement dit que, ce qui fait le plus mal, c’est la piqûre. Et bien, pour l'avoir subi 5 fois de suite, je confirme !). J'ai d'ailleurs eu une nuit très agitée avec la douleur que je ressentais dans le dos. 

Le lendemain, l'infirmière souhaitait retenter la ponction. Ne pouvant pas subir ça une nouvelle fois, je l’ai refusé. Malgré ça, le neurologue m'a confirmé qu'il n'y avait aucun doute sur la SEP et que, même sans ponction, ils pouvaient la déceler tout en se laissant "une marge d'erreur de 3%".

Puis vint le jour de la réunion d'information sur la SEP, c’est ce qui te fait réaliser que la SEP est une maladie auto-immune incurable, qu'il n'y a pas de guérison possible. 

On ajoute que c'est une maladie dégénérescente et évolutive, qu'il est possible qu'après 10 ans, la maladie évolue et que vous pouvez tout à fait finir en fauteuil roulant... Rien que ça. 

Sur le coup, vous vous dites : "c'est quoi ce délire, sortez-moi de ce cauchemar !" 

On vous ajoute que vous allez devoir prendre un traitement à vie. 

"Euh, pardon ? Vous ne m'avez pas dit que c'est une maladie dont on ne peut pas guérir ?"

Et puis on vous ajoute encore que vous allez avoir le choix entre différents traitements et que chaque traitement s'accompagne d'effets secondaires : Symptômes de grippe, infections des voies respiratoires et j'en passe.

Ok, alors pour moi ce sera 1 piqûre par semaine avec un effet grippe..!

Après 6 mois de piqûres, je passe une prise de sang de contrôle. On constate alors que mes analyses sont (très) mauvaises puisque que de nombreux indicateurs sont multipliés par 10. A la demande des médecins, je file en urgence à l'hôpital, et là, on me dit que j'ai une suspicion de maladie hépatique et que mon foie a été touché…

Je vous le dis, vraiment la descente aux enfers.

Mais ce n'est pas tout, on me questionne et me suspecte, pour savoir si je n'abuse pas des médicaments ?

"Et bien, très cher monsieur, à part le doliprane qu'on m'a fortement conseillé de prendre 1h avant ma piqûre, puis l'ibuprofène que je dois prendre 3h après, non je ne prends rien d'autre, même pas le doliprane qu'on me disait de prendre le lendemain si j'avais encore mal..!" 

Pour tout vous dire, à part les médicaments que l'on m'a prescrit à l'hôpital, je ne prends rien du tout.

C'est hallucinant, c'était bientôt de ma faute d'avoir chopé cette saloperie. Finalement, j'ai réussi à revenir à des taux normaux et donc une meilleure santé après quelques mois de cure de citron, de tisanes et surtout d'arrêt du traitement.

Et oui, depuis ce jour, j'ai décidé d'arrêter mon traitement. Je suis suivie tous les ans par mon neurologue qui ne me juge pas et qui m'accompagne dans cette volonté. Il surveille de près, à partir de tests et d'IRM, que tout va bien.

Pour y arriver, j'ai consulté des thérapeutes naturels à 100 euros de l'heure. 

“Et oui ma petite dame, la santé ça se paye !”.

Je me suis aussi informée par le biais d'ouvrages de référence de personnes qui ont stabilisé leur maladie (et oui, bien sûr que ça arrive, mais ça, on ne vous le dit pas, c'est réservé à l'élite ^^).

En fait, non, je ne pense pas ! Mais les médecins vous diront que les chances sont moindres (voire inexistantes…). A quoi je répond :  “si des personnes ont réussi, pourquoi pas moi ? Pourquoi pas vous ?!”

On a d’ailleurs peut-être plus de chance de stabiliser la maladie que de gagner au loto. Certains jouent, coûte que coûte, et ne se démontent pas (trêve de plaisanterie).

Pour ma part, j'ai changé mon hygiène de vie, je me soigne à présent de façon naturelle, je reste optimiste sur mon état en évitant au maximum toutes sources de stress (ce qui est parfois très difficile, mais on y arrive) . D'après les derniers tests chez le neurologue, ça me réussit plutôt bien. Bien sûr, chaque cas est différent, il vous est quand même tout à fait possible de suivre ces conseils si vous prenez un traitement, et vous pourrez demander conseils à votre médecin.

J'ai souhaité écrire ce blog pour vous redonner de l'espoir car tout s'écroule quand on apprend que nous avons une maladie incurable et parfois invalidante. Mais notre vie ne s'arrête pas là (!) donc n'abandonnez pas vos projets et vos rêves…

Je vous en supplie, ne les zappez pas ! Adaptez-les, si besoin, à votre état de santé mais ne les laissez pas s'enfuir, ils vous donneront, au contraire, de la force pour stabiliser la maladie.

Vous n'avez déjà pas mérité ce qui vous arrive alors ne vous punissez pas, en plus, de tout ce qui pourrait vous apporter du réconfort.

Je ne pense pas que ce soit la meilleure chose à faire. Vous avez le droit, autant que n'importe qui, de retrouver le bonheur ou de vous le construire. Et j'espère, à travers mon partage, pouvoir vous apporter des pistes afin de vous sentir un peu mieux chaque jour...

Je tenais à vous dire qu'à l'heure actuelle, je me sens revivre, je n'ai plus d'inflammations au niveau de la tête, je n'ai pour ainsi dire jamais de douleurs, et s’il m'arrive d'en avoir, je sais tout de suite quoi faire. 

J'ai retrouvé un sommeil serein, même s' il m'arrive parfois de ne pas faire mes 8 heures (merci bébé..!), parce que je suis une couche tard ^^ 

Vous verrez d’ailleurs, dans un autre article consacré aux maladies auto-immunes, que le sommeil est très important.

Je m'autorise également des vacances, même si pour l'instant nous les avons suspendu fautes de covid. On vit vraiment dans un monde de fous ! D’ailleurs, protégez-vous des médias, il n'y a pas pire comme source de stress, soyez prudent.

Le stress, nous auront également l'occasion d'en reparler.

Dans de futurs articles, je vous dévoilerai mes petits secrets de bien-être au quotidien. À très vite !